Mensen met een zeldzame aandoening hebben vaak gespecialiseerde zorg nodig. Daarom brengt Vlaanderen zorgverleners en andere partners samen in netwerken rond groepen van zeldzame ziekten. Die subnetwerken maken deel uit van het overkoepelende Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten.
Netwerken per groep van zeldzame ziekten
Het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten omvat 23 subnetwerken voor verschillende groepen van zeldzame ziekten. Die indeling is gebaseerd op die van de Europese referentienetwerken (ERN's).
Elk netwerk brengt verschillende zorgpartners samen:
- vertegenwoordigers van de vier Vlaamse universitaire ziekenhuizen
- vertegenwoordigers van algemene ziekenhuizen
- huisartsen
- patiëntenverenigingen
Waar relevant sluiten ook revalidatieziekenhuizen aan. Samenwerking tussen zorgverleners uit de eerste, tweede en derde lijn is belangrijk om de zorg goed op elkaar af te stemmen.
Doelstellingen
De netwerken richten zich in eerste instantie op deze thema's:
- Informatie delen: patiënten en zorgverleners informeren, onder meer via een overkoepelende website.
- Patiënten betrekken: patiëntenverenigingen actief betrekken en overleg met hen organiseren.
- Onderzoek afstemmen: samenwerking rond onderzoek stimuleren.
- Europese richtlijnen vertalen: Europese aanbevelingen afstemmen op de Vlaamse situatie.
- Bestaande structuren versterken: bestaande samenwerkingen en voorzieningen verder uitbouwen en verfijnen.