Sommige zeldzame aandoeningen komen zo weinig voor dat maar weinig zorgverleners er ervaring mee hebben. Door expertise te delen en samen te werken, kunnen zorgverleners sneller tot een diagnose komen en de zorg beter op elkaar afstemmen.
Die samenwerking gebeurt tussen specialisten, diensten en ziekenhuizen, maar ook binnen formele netwerken op Vlaams en Europees niveau.