Patiëntenverenigingen
Het UZ Gent heeft samenwerkingsovereenkomsten met verschillende lotgenoten- en vrijwilligersorganisaties en ondersteuningscentra. Sommige daarvan richten zich specifiek op zeldzame aandoeningen.
RaDiOrg
RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. De organisatie verenigt patiëntenverenigingen en komt op voor de belangen van mensen met een zeldzame aandoening.
RaDiOrg wil ervoor zorgen dat hun stem wordt gehoord door beleidsmakers en politieke verantwoordelijken. Daarnaast helpt de organisatie mensen om betrouwbare informatie te vinden en maakt ze activiteiten voor mensen met een zeldzame aandoening bekend.
Bekijk de lijst van verenigingen die lid zijn van RaDiOrg.
Orphanet
Orphanet is een informatieportaal over zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Je vindt er ook een overzicht van patiëntenorganisaties.
Lotgenotencontact
De multidisciplinaire teams en medische diensten van het UZ Gent organiseren geregeld initiatieven om patiënten met een zeldzame aandoening en hun naasten met elkaar in contact te brengen. Daarnaast zijn er overkoepelende initiatieven waaraan het ziekenhuis deelneemt.
Zo neemt het UZ Gent actief deel aan de internationale Rare Disease Day, die elk jaar op de laatste dag van februari plaatsvindt. Bekijk de agenda voor geplande activiteiten.