UZ Gent streeft mee naar betere gespecialiseerde zorg voor jongeren met kanker

Adolescenten en jongvolwassenen met kanker (AYA’s of Adolescents and Young Adults) vormen een kwetsbare groep binnen de oncologie. Het UZ Gent biedt al ruim 10 jaar gespecialiseerde zorg en ondersteuning en werkt met Kom op tegen Kanker en andere ziekenhuizen aan een zorgpad voor deze jonge kankerpatiënten. In dat kader komt er in het UZ Gent ook een nieuwe polikliniek voor AYA’s en hun naasten, om hen beter en gerichter te kunnen opvolgen, ook na het behandeltraject.

Specifiek behandeltraject

AYA's, kankerpatiënten tussen 16 en 35 jaar, krijgen de diagnose van kanker op een cruciaal moment in hun leven. Ze staan net voor belangrijke keuzes: bv. een studie beginnen, een job kiezen, een (woon)lening afsluiten, een gezin stichten. Naast de medische gevolgen heeft de ziekte ook een grote impact op al die domeinen van het leven. Het UZ Gent zet daarom al lang in op specifieke zorg en ondersteuning voor deze patiënten.

Dr. Lore Lapeire, lid van het AYA-referentieteam en voorzitter van Care4AYA: ‘Al sinds 2010 heeft het UZ Gent de AYA-werkgroep, die de zorg voor AYA’s wil verbeteren en de maatschappij bewuster maken van de problematiek waarmee AYA's geconfronteerd worden, van bijvoorbeeld fertiliteitspreservatie tot werk- en studieloopbaanbegeleiding. Op basis van eigen onderzoek ontwikkelden we samen met het UCVV van Universiteit Gent al verschillende tools om AYA’s en hun naasten te ondersteunen tijdens het behandeltraject. Zo is er specifieke documentatie om bepaalde thema’s bespreekbaar te maken, maar we proberen ook hun opname aangenamer te maken. Zo is er een speciale jongerenruimte met ontspanning op maat waar ze terecht kunnen met hun games en streamingdiensten.’

Federale resolutie zeer welkom

Federaal parlementslid Nawal Farih diende op 3 februari 2022 een voorstel tot resolutie in voor een betere zorg voor jongeren met kanker in België. ‘We zijn blij met dit initiatief,’ vertelt dr. Lapeire. ‘Tot nu toe bieden we de specifieke AYA-ondersteuning zonder structurele financiering. Wanneer de resolutie toelaat om een officieel gefinancierd AYA-referentiecentrum op te starten, dan kunnen we de zorg bestendigen en verder uitbreiden. Ook perifere ziekenhuizen zullen hierdoor nog beter de basis van de AYA-zorg kunnen bieden.’

AYA-referentieteam en poli

Het UZ Gent is voorlopig het enige Vlaamse ziekenhuis met een AYA-referentieteam (ART), een groep ervaren zorgverleners die AYA’s en hun naasten ondersteuning geven op maat, van diagnose tot nazorg. Het ART bestaat uit AYA-consulenten, sociaal werkers, psychologen, verpleegkundigen en artsen. Het ondersteunt zorgverleners van diensten zoals Medische oncologie, Hematologie en Kinderoncologie om AYA’s nog beter te begeleiden tijdens hun ziekte. Het team coacht ook zorgverleners in de Gentse regio en werkt nauw samen met het Majin Huis, waar jongeren met kanker en hun naasten terecht kunnen voor advies, ondersteuning en verwijzing buiten het ziekenhuis.

Ook op beleidsniveau werkt het UZ Gent aan betere zorg voor AYA’s. In 2018 werkten verschillende zorgverleners van de AYA-werkgroep en vzw Care4AYA samen met Kom op tegen Kanker en andere ziekenhuizen aan een blauwdruk voor leeftijdsspecifieke zorg voor jongeren met kanker in Vlaanderen. In 2019 startte het Kankercentrum van het UZ Gent samen met Kom op tegen Kanker met een driejarig testproject voor de ontwikkeling van een AYA-specifiek zorgpad. Binnen dat AYACare@Gent project werkt het UZ Gent samen met AZ Jan Palfijn, AZ Maria Middelares en AZ Sint-Lucas om alle AYA's die in een van de vier Gentse ziekenhuizen behandeld worden zorg op maat van hun leeftijd te geven. In dat kader komt er in het UZ Gent binnenkort ook een gerichte AYA-poli. Patiënten krijgen er zowel medische als psychosociale ondersteuning, vanaf de diagnose tot ver in de follow-up.