Patiëntenverenigingen
Er zijn momenteel geen Vlaamse of Belgische patiëntenverenigingen voor DSD. Voor informatie over patiëntenorganisaties kunt u terecht op volgende Nederlandstalige en Engelstalige websites.
- DSD Nederland: Nederlandse DSD-patiëntenvereniging, vertegenwoordigt ook Vlaamse patiënten
- Bijnierbelgie.be: Belgische bijniervereniging. U vindt er veel info over bijnieraandoeningen, onder andere over congenitale bijnierschorshyperplasie (CAH): behandel- en stressschema’s, filmpjes over CAH om samen met uw kind te bekijken, lotgenotencontact enz.
- dsd families: opgezet met de steun van de Britse AIS Support Group en zorgverleners die gezinnen, kinderen en jongeren ondersteunen. U vindt er medische informatie, een forum, getuigenissen en meer.
- I-DSD Registry en I-CAH: Europees register voor DSD-condities en voor congenitale bijnierschors-hyperplasie (CAH). U vindt er informatie over de beveiligde Europese databank, geïnformeerde toestemminsverklaringen, en u kunt er uw eigen gegevens inkijken als ze in het register zijn opgenomen. Neem daarvoor contact op met prof. dr. Martine Cools via martine.cools@uzgent.be.
- Europees referentienetwerk voor zeldzame endocrinologische aandoeningen: DSD valt onder de thematische groep 7 (MTG7: Sexual Development and Maturation)
- RaDiOrg: de stem van mensen met zeldzame ziekten in België
- About Kids Health: informatie over de ontwikkeling van het menselijk lichaam, op maat van ouders en kinderen (how the body works/sex development)
- Bodies like ours: forum voor personen met DSD
- Orphanet: info over zeldzame aandoeningen
- DSD Guidelines: Amerikaanse website met info over de behandeling van DSD en met info voor patiënten.
- EURORDIS - Rare Diseases Europe
- The UK Intersex Association
Lotgenotencontact
Met het DSD-team organiseren we ouderavonden en familiedagen om lotgenotencontact te bevorderen. Zo vond er op 22 oktober 2017 een familiedag plaats. Het verslag kunt u hier lezen (pdf).