Waarom een data access comité?
De zeven universitaire ziekenhuizen van België voeren niet alleen hoogwaardige patiëntenzorg uit. Volgens hun traditie en wettelijke opdracht staan ze ook in voor wetenschappelijk onderzoek en opleidingen van het hoogste niveau, gestoeld op evidencebased geneeskunde.
Universitaire ziekenhuizen werken vandaag meer dan ooit in een datagedreven landschap. Er worden veel gezondheidsgerelateerde gegevens verzameld, ook routinematig. We spreken daarom van RWD of ‘data collected in the real world¬, including routinely collected data’.
Die RWD vormen een schat aan informatie voor onderzoekers. Interne en externe wetenschappers vragen dan ook steeds vaker om ze te mogen gebruiken voor hun onderzoeken. Die onderzoeken variëren sterk naar doel, reikwijdte en aard. Enkele voorbeelden:
- Ondersteuning van evidencebased geneeskunde en waardegedreven zorgstrategieën
- Ontwikkeling van medische hulpmiddelen, inclusief hulpmiddelen die gebruik maken van machinaal leren en kunstmatige intelligentie
- Uitvoeren van projecten die de veilige en hoogwaardige zorg garanderen die we allemaal verdienen
De Raad van universitaire ziekenhuizen van België (RUZB) heeft een kader uitgetekend om aanvragen voor het gebruik van RWD af te handelen. Binnen dat kader werd het Data acces comité opgericht.
Opdrachten
Delen van gegevens
Het Data access comité heeft een adviserende rol bij alle secundair gebruik van data van patiënten verzorgd in het UZ Gent (verkregen via reguliere zorg of via klinische studies).
Zorg voor ethiek en patiënt
Het Data access comité waakt erover dat de gegevens alleen worden gebruikt op een ethisch verantwoorde manier, met respect voor de privacy van de patiënt.
Informeren van patiënten
Het Data access comité controleert of er een passende procedure is om patiënten te informeren over het secundair gebruik van hun gegevens en om hun toestemming te verkrijgen.
Pseudonimiseren of anonimiseren van de gegevens
Het Data access comité controleert of er een passende procedure is om patiëntengegevens te pseudonimiseren of anonimiseren.
Meer weten?
- dataaccesscomité@uzgent.be
- Coördinator: Muriel Fouquet, tel. 09 332 82 34