Folders
- Aorta-aneurysma en -dissectie (275.78 KB) "pdf"
- Invasieve prenatale diagnostiek (PND) (160.05 KB) "pdf"
- Marfansyndroom en verwante aandoeningen: brochure van het Europees referentienetwerk VASCERN (429.14 KB) "pdf"
- Marfansyndroom en verwante aandoeningen: opvolgboekje (284.31 KB) "pdf"
- Marfansyndroom: folder van de Belgische Vereniging voor het Marfansyndroom (ABSM) (1.02 MB) "pdf"
- Pre-implantatie genetische test (PGT) (232.51 KB) "pdf"
- Psychologische begeleiding bij erfelijkheidsonderzoek (127.41 KB) "pdf"
- Zeldzame aandoeningen: ondersteuning voor kinderen (171.67 KB) "pdf"
- Zeldzame aandoeningen: ondersteuning voor volwassenen (161.8 KB) "pdf"
Websites van patiëntenverenigingen
België
- Association Belge du Syndrome de Marfan (ABSM): Belgische vereniging die ondersteuning, hulp en expertise biedt aan patiënten, hun familie en vrienden. De website geeft bevattelijke informatie en stelt regelmatig activiteiten, acties en projecten voor.
- Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen: vereniging voor patiënten met het Ehlers-Danlos-syndroom en erfelijke bindweefselaandoeningen.
- RaDiOrg.be: Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. RaDiOrg overkoepelt alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten en staat patiënten en hun naasten bij met raad en daad. RaDiOrg wil ervoor zorgen dat de stem van mensen met een zeldzame aandoening wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De organisatie biedt ook heldere informatie over zeldzame ziekten en organiseert activiteiten voor patiënten en hun naasten.
- 101 Genomes Foundation: de 101 Genomes Foundation (F101G) heeft als doel het onderzoek met 10 jaar te versnellen door het opzetten van een innovatieve database waarmee onderzoekers zich meester kunnen maken van het genoom om zeldzame ziekten beter te begrijpen en te behandelen.
Nederland en Europa
- Contactgroep Marfan Nederland (CMN): deze organisatie wil het Marfansyndroom ruimer bekendmaken. Ze behartigt de belangen van mensen met het Marfansyndroom en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is bovenal een thuis voor lotgenoten.
- Europees referentienetwerk (ERN) voor zeldzame multisystemische vasculaire aandoeningen (VASCERN): dit netwerk brengt de beste expertise in Europa samen om grensoverschrijdende gezondheidszorg te voorzien bij zeldzame vaatziekten als kennis lokaal ontbreekt of niet volstaat. VASCERN wil de zorg verbeteren door best practices en richtlijnen te promoten, onderzoek te versterken, patiënten mondiger te maken en zorgprofessionals op te leiden. Tegelijk wil de organisatie het volledige potentieel van Europese samenwerking voor gespecialiseerde gezondheidszorg aanboren door de nieuwste innovaties in de medische wetenschap en gezondheidstechnologieën te gebruiken.
Verenigde Staten
- Marfan Foundation: de Marfan Foundation wil de levenskwaliteit verbeteren van mensen met het Marfansyndroom, het Loeys-Dietz-syndroom, het Vasculaire Ehlers-Danlos-syndroom (VEDS) en andere genetische aorta- en vasculaire aandoeningen.
- GenTAC Alliance: de GenTAC Alliance bestaat uit een team van experts die zich toeleggen op de zorg voor patiënten met genetisch getriggerde (of erfelijke) aandoeningen van de aorta, de grootste slagader in het lichaam.