De overheid erkent het UZ Gent als functie zeldzame ziekten. Die erkenning ondersteunt de organisatie van gespecialiseerde, multidisciplinaire zorg voor mensen met een zeldzame aandoening. De functie brengt expertise uit verschillende disciplines samen en versterkt de samenwerking binnen en buiten het UZ Gent.
Je kan in het UZ Gent terecht voor de diagnose, behandeling en opvolging van zeldzame aandoeningen. De functie ondersteunt daarnaast onderzoek, opleiding, kwaliteitsverbetering en samenwerking in netwerken rond zeldzame ziekten.
Wat doet de functie zeldzame ziekten?
De functie:
- coördineert de klinische dienstverlening en het translationeel onderzoek rond zeldzame ziekten
- maakt de expertise van het UZ Gent bekend en versterkt de samenwerking met andere zorgverleners en netwerken
- ondersteunt opleiding en bijscholing
- ondersteunt de werking van multidisciplinaire teams en expertisecentra, onder meer bij registratie
- evalueert regelmatig de kwaliteit van de zorg
- neemt initiatieven voor fondsenwerving
Wie stuurt de functie aan?
De functie zeldzame ziekten wordt aangestuurd door een dagelijks bestuur en een multidisciplinaire commissie.
Prof. dr. Bruce Poppe is medisch diensthoofd van de functie, Marjolijn Renard coördinator.
Multidisciplinaire teams en expertisecentra
De functie zeldzame ziekten omvat verschillende multidisciplinair teams. Die teams werken rond een specifieke zeldzame aandoening of een groep van aandoeningen. Ze staan in voor diagnose, behandeling en opvolging en brengen de nodige expertise uit verschillende disciplines samen.
Rapport beleidsforum 2024
Op 7 november 2024 nam de functie zeldzame ziekten van het UZ Gent deel aan het beleidsforum ‘Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten. Patiënten, experts en beleidsmakers in dialoog’ in de Kamer van Volksvertegenwoordigers.
Patiëntenvertegenwoordigers, experts en politici bespraken er de uitdagingen rond zeldzame ziekten en mogelijke maatregelen om de zorg te verbeteren.