Jong zijn en zeldzaam ziek. Dat is leven tussen grenzen en dromen.
Opgroeien met een zeldzame ziekte is vaak een complexe, soms eenzame zoektocht. Je botst op limieten die je leeftijdsgenoten niet zien. Je plant je toekomst in potlood. Je leert leven in kleinere dosissen.
In ‘Ziek Zeldzaam’ vertellen de jongeren van het Jongerenpanel Zeldzame Ziekten van het UZ Gent ongefilterd hoe het écht voelt. Ze spreken over zichtbaar en onzichtbaar ziek zijn. Over extreme vermoeidheid. Over vriendschap, liefde en toekomstplannen met een vraagteken.
In zes afleveringen delen ze waar ze tegenaan lopen. Wat helpt. Wat pijn doet. En ze geven hun lotgenoten één duidelijke boodschap mee: je bent niet alleen.
Voor jongeren met een zeldzame ziekte. Voor wie naast hen staat. Voor zorgverleners en beleidsmakers die willen luisteren.
Deze podcast kwam tot stand met steun van De Warmste Week.
Beluister de afleveringen op onze website of via je favoriete podcastkanaal.
- Hoofd- en halskanker tijdig opsporen met unieke screening
- Week van het Hart: Laat je als vrouw screenen op risico op hart- en vaatziekten
- Beweging bij artrose is het beste medicijn
- Belgische primeur: UZ Gent plaatst nieuw type longslagaderklep zonder openhartoperatie
- Let op voor misleidende deepfake AI-video’s met artsen van het UZ Gent
