Opgroeien met een zeldzame ziekte vraagt meer dan goede medische zorg. Zeker in de overgang naar jongvolwassenheid, wanneer jongeren keuzes maken over zorg, studies, werk en toekomst. Net dan botst hun traject vaak op versnipperde zorg en gebrekkige afstemming.
Met het DITHARD-project kiest het UZ Gent voor een andere aanpak: een innovatief, mensgericht ondersteuningsmodel dat vertrekt van de jongere zelf. Met inspraak. Over disciplines heen. Geen losse interventies, maar geïntegreerde zorg die meegroeit met het leven van jongeren.
Tijdens dit symposium over geïntegreerde zorg voor jongeren en jongvolwassenen met een zeldzame ziekten brengen we zorgverleners, onderzoekers, patiënten, beleidsmakers en maatschappelijke actoren samen. Om scherp te stellen waar onze zorg vandaag tekortschiet en hoe het anders kan, over disciplines en structuren heen.
DITHARD is een samenwerking tussen het UZ Gent/UGent en de Universiteit Antwerpen, Karel de Grotehogeschool en Arteveldehogeschool en werd gerealiseerd met steun van het FWO.
Doelgroep
Zorg- en hulpverleners, onderzoekers, patiënten met een zeldzame ziekte en hun naasten, beleidsmakers en andere geïnteresseerden.
Programma
- 12 – 13 uur | Lunch
L’Usine: catering door jongeren in een kwetsbare context (met en zonder zeldzame ziekten) - 13 uur | Onthaal en verwelkoming
Prof. dr. Koenraad Vandewoude, directeur Externe relaties UZ Gent - 13.10 – 13.50 uur | Sessie 1 – Voorstelling DITHARD-project (met vragenronde)
Dr. Karsten Vanden Wyngaert, coördinerend staf- en beleidsexpert UZ Gent - 13.55 – 14.20 uur | Sessie 2 – Geïntegreerde zorg en zorgfragmentatie
Prof. dr. Pauline Boeckxstaens, huisarts vakgroep Volksgezondheid en Eerstelijnszorg UGent - 14.20 – 14.40 uur | Sessie 3 – Kwetsbaarheid van jongeren en jongvolwassenen (met vragenronde en postersessie)
Eline Van Hoecke, kinderpsycholoog en teamverantwoordelijke UZ Gent - 14.55 – 16.05 uur | Sessie 4 – Advocacy (met postersessie)
Prof. dr. Ann De Guchtenaere, kinderarts UZ Gent
Kringgesprek over het belang van participatie in de maatschappij, het betrekken van patiënten bij de beleidsvorming en politieke en maatschappelijke uitdagingen. Met Eva Schoeters (RaDiOrg), Noémi Baert (Jongerenpanel zeldzame ziekten UZ Gent), een kabinetsmedewerker van vice-eersteminister en minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid Frank Vandenbroucke, Bart Demyttenaere (Solidaris) en prof. dr. Kasper Raus, gezondheidsfilosoof - 16.20 – 16.50 uur | Sessie 5 – Jongerenzorg en sociale gezondheidsdeterminanten (met vragenronde)
Janne Suykens, psycholoog en onderzoeker UGent - 16.50 – 17.15 uur | Sessie 6 – Het Belgisch landschap zeldzame ziekten (met vragenronde)
Marjolijn Renard, staf- en beleidsexpert Functie Zeldzame Ziekten - 17.15 uur |Slotwoord
Prof. dr. Koenraad Vandewoude, directeur Externe relaties UZ Gent - 17.30 uur | Netwerkdrink
Praktische informatie
- Inschrijven kan t.e.m. vrijdag 27 maart 2026
- Accreditering is aangevraagd.
- Info: Karsten Vanden Wyngaert, karsten.vandenwyngaert@uzgent.be
