In 2019 heeft de Commissie voor medische ethiek van het UZ Gent het Oost-Vlaams Meerlingenregister goedgekeurd. Elke moeder van een meerling ondertekent een toestemmingsformulier als haar gegevens worden opgenomen in ons register en als de placenta’s verzameld worden. U kunt opgeven of u wil gecontacteerd worden als u in aanmerking komt voor wetenschappelijk onderzoek over meerlingen.
- We behandelen alle persoonlijke gegevens strikt vertrouwelijk. Ze worden in gecodeerde vorm opgeslagen en verwerkt en uitsluitend gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek. In de wetenschappelijke verslaggeving wordt niet herkenbaar over individuele personen gerapporteerd.
- We gebruiken de adressen enkel voor onze eigen briefwisseling en om het Twin-infoblad te versturen. De adressen worden nooit aan anderen doorgegeven zonder toestemming van de ouders of de meerling zelf. Het medische beroepsgeheim en de wet op de bescherming van de persoonlijke levenssfeer zijn van toepassing op alle gegevens. U kunt altijd laten weten als u niet meer wil gecontacteerd worden.
- Wetenschappelijke teams uit binnen- en buitenland vragen ons vaak om onze meerlingen te contacteren voor bepaalde studies. Wij geven enkel toestemming na grondig overleg. Als u in uw toestemmingsformulier heeft aangegeven dat we u mogen contacteren voor onderzoek over meerlingen, vragen we u of u wil deelnemen. Die deelname is vrijblijvend. U kunt op elk ogenblik het onderzoek stopzetten.
- Het placentaweefsel wordt bewaard in een biobank van het UZ Gent en kan op aanvraag van een behandelende arts verder worden onderzocht. Dat gebeurt alleen met uw goedkeuring.
- We vragen ook uw toestemming als er persoonlijke gegevens, zoals lengte of gewicht, worden gekoppeld aan genetische informatie in het kader van een wetenschappelijke studie.