Patiëntenverenigingen
In België zijn er slechts enkele patiëntenverenigingen voor zeldzame bot-, calcium- en fosfaatstoornissen.
U vindt hier behalve Belgische ook internationale en overkoepelende organisaties.
- Vereniging Osteogenesis Imperfecta
- Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta
- Association Francophone Belge de l’Ostéogenèse Imparfaite
- Osteogenesis Imperfecta Federation Europe: OIFE
- Care4BrittleBones (osteogenesis imperfecta)
- Fibrodysplasia Ossificans Progressiva
- HME-MO Vereniging Nederland (Hereditaire Multiple Exostosen – Multiple Osteochondromen)
- Patiëntenvereniging Fibreuze Dysplasie (FD)
Koepelverenigingen
- RaDiOrg - Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte
- EURORDIS - Europese federatie voor zeldzame ziekten
- RareConnect - online platform waar mensen met een zeldzame ziekte van over de hele wereld elkaar vinden
Netwerken
- ERN BOND – Europees Referentienetwerk voor Zeldzame Botziekten
- Endo-ERN MTG2 – Europees Referentienetwerk voor Zeldzame Endocrinologische Aandoeningen – Calcium en fosfaat homeostase
- Orphanet
- Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten