Jongerenpanel geeft stem aan jongeren met zeldzame ziekte

Op 28 februari is het Zeldzame ziektendag en zet het UZ Gent zijn nieuw jongerenpanel in de schijnwerpers. Het panel geeft jongeren een stem en staat hen bij in hun vaak eenzame zoektocht naar de juiste ondersteuning, ook wanneer ze de stap zetten van het Kinderziekenhuis naar de volwassenzorg.

Samen zijn ze talrijk

Jongeren met een zeldzame ziekte kennen vaak geen andere jongeren met die ziekte en kunnen zelden terecht bij een patiëntenvereniging. Toch zijn ze talrijk samen. Meer dan 660.000 Belgen leven met een zeldzame ziekte, waarvan 80.000 jongeren tussen 16 en 25 jaar.

Zestien straffe jongeren

Het UZ Gent startte eind 2024 een jongerenpanel op, voor en door jongeren. Samen geven ze elkaar de boodschap dat ze niet alleen zijn. Het panel bestaat ondertussen uit zestien jongeren en bepaalt zelf de initiatieven en projecten waaraan het wil werken. Medewerkers van het UZ Gent bieden structuur, bekijken met de jongeren wat haalbaar is en ondersteunen de uitwerking van de initiatieven.

Vertel ons wat je nodig hebt

Janne Suykens, psycholoog en onderzoeker aan de UGent legt uit: ‘Het jongerenpanel moet verder reiken dan de huidige ondersteuning die het UZ Gent al biedt. We komen vier keer per jaar samen en laten de jongeren daarbij zelf aan het woord. Op die manier startten ze al enkele projecten op zoals een podcast en een online praktische leidraad bij de zorg in het ziekenhuis.’

Karsten Vanden Wyngaert, coördinerend staf- en beleidsexpert in het UZ Gent, ziet de meerwaarde van het panel in deze levensfase: ‘De jongeren zetten rond hun 18de verjaardag de stap naar volwassenzorg. Die overgang is lastig en loopt samen met grote veranderingen in hun leven. Dat willen we als zorgverleners beter erkennen en ondersteunen. We laten hen zelf aangeven waar zorgverleners en ondersteuners specifiek voor hen moeten op inzetten.’  

Thuiskomen

Voor Noémie Baert kwam het jongerenpanel als geroepen: ‘Op de startvergadering voelde het alsof ik voor het eerst ergens thuis kwam. Als voorzitter van het panel wil ik dat niemand nog uit de boot valt. Met onze zeldzame aandoening passen we niet in een standaardprotocol, hebben we een complex dossier. Maar doordat we vaak al zolang ziek zijn, kennen we ons lichaam en de aandoening goed. Het loont dus zeker de moeite om naar ons te luisteren. Niet alleen in het ziekenhuis, maar ook bij beleidsmakers.’