Patiënten met erfelijke aandoeningen van de thoracale aorta, zoals het Marfan- en het Loeys–Dietz-syndroom, staan op sleutelmomenten in hun leven voor extra vragen. Denk aan de stap naar volwassenheid of een kinderwens.
Op deze patiëntendag brengen we patiënten, artsen en experts samen. We delen kennis, maken moeilijke thema’s begrijpelijk en bouwen aan een netwerk waar je steun vindt.
We koppelen recente inzichten aan de nieuwste ontwikkelingen in de zorg en helpen jou en je gezin met praktische tips om weloverwogen keuzes te maken over je gezondheid en toekomst.
Doelgroep
Iedereen met interesse in het thema: jongeren en jongvolwassenen met erfelijke aandoeningen van de thoracale aorta, ouders en verzorgers, en mensen (zowel mannen als vrouwen) die overwegen in de toekomst zwanger te worden.
Programma
- 13.30 uur | Verwelkoming en registratie
- 14 uur | Gezinsplanning en zwangerschap | Dr. Ellen Roets, gynaecoloog, prof. dr. Bart Loeys, klinisch geneticus, prof. dr. Julie De Backer, cardioloog volwassenen en klinisch geneticus
- 15 uur | Koffiepauze
- 15.30 uur | Transitie naar volwassenheid | Dr. Michèle de Hosson, verpleegkundig specialist aangeboren hartaandoeningen bij volwassenen, dr. Sabine Hellemans, klinisch psycholoog Medische genetica en Liesbeth Wildero-Van Wouwe, genetisch counselor
- 16.45 uur | Slotwoord door ABSM and 101 Genomes
- 17 uur | Einde van het evenement
Praktische informatie
- Zaterdag 17 oktober 2026
- Locatie: UZ Gent, ingang 7, auditorium Nobel 1
- Schrijf je in voor 11 oktober via dit inschrijfformulier
- De voertaal is Engels. Je kan vragen stellen in het Nederlands en Frans
- Gratis
- Contact: cardiogenetica@uzgent.be
