Het UZ Gent heeft een internationaal erkende expertise in talrijke zeldzame aandoeningen en maakt deel uit van heel wat Europese Referentienetwerken (ERN's). Participeren in een ERN betekent niet alleen een erkenning voor de expertise van het ziekenhuis, het biedt ook een optimaal kader om de kennis verder uit te bouwen in een Europese context.
Kwaliteit van zorg waarborgen
De Europese referentienetwerken passen EU-criteria toe om zeldzame aandoeningen die gespecialiseerde zorg vereisen, aan te pakken. Ze fungeren als onderzoeks- en kenniscentra voor de behandeling van patiënten met zeldzame aandoeningen en de ERN's stellen ook behandelingsfaciliteiten ter beschikking.
Het UZ Gent maakt deel uit van volgende ERN's:
- ERN BOND - European Reference Network on Rare Bone Disorders
- ERN Cranio - European Reference Network on Rare Craniofacial Disorders
- Endo-ERN - European Reference Network on Rare Endocrine Conditions
- ERN-ErkNet - European Reference Network for Rare Kidney Diseases
- ERN-ERNICA - European Reference Network for rare Inherited and Congenital (digestive and gastrointestinal) Anomalies
- ERN EURACAN - European Reference Network for all rare adult solid cancers
- ERN EYE - European Reference Network on Rare Eye Diseases
- ERN eUROGEN - European Reference Network on Urogenital Diseases and Conditions
- ERN EURO-NMD - European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases
- ERN Genturis - European Reference Network on Genetic Tumour Risk Syndromes
- ERN ITHACA - European Reference Network for Rare Malformation Syndromes and Rare Intellectual and Neurodevelopmental Disorders
- ERN LUNG - European Reference Network on Rare Lung Diseases
- MetabERN - European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders
- ERN PaedCan - European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology)
- ERN RARE-LIVER - European Reference Network on Rare Hepatological Diseases
- ERN ReCONNET - Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network
- ERN RITA - European Reference Network on Rare Immunological Disorders
- ERN RND - European Reference Network on Rare Neurological Diseases
- ERN-Skin - European Reference Network for Rare and Undiagnosed Skin Diseases
- ERN TransplantChild - European Reference Network on Transplantation in Children
- VASCERN - European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases
Zeldzame aandoeningen staan hoog op de Europese agenda. De ERN's zijn een belangrijk onderdeel van de beleidsontwikkeling in dit domein.
PrOZA voor zeldzame aandoeningen
Om de diagnostiek van zeldzame aandoeningen te verbeteren, heeft de polikliniek Algemene inwendige ziekten van het UZ Gent het Programma voor Ongediagnosticeerde Zeldzame Aandoeningen (PrOZA) opgezet. Binnen dit multidisciplinaire programma zien patiënten zowel een neuroloog, internist en geneticus met specifieke expertise in de zeldzame aandoeningen.
Het PrOZA-team heeft hoogtechnologische middelen ter beschikking om de diagnose te stellen. Daartoe behoren geavanceerde genetische testen, op basis van de nieuwe generatie sequeneringstechnologie.